ブラッドパッチ終了*低髄液圧症候群の20代
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はじまり*低髄液圧症候群の20代 - 低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)と共に生きる
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☞入院5日目/手術当日
ブラッドパッチ(BP)終了後は疲れて寝てた
3時間後
腰の傷跡を確認して貰ったところで
おじいちゃんDr.登場
「起き上がってみてごらん」
恐る恐る体を起こし…ぐわんってならない！
「今度は立ち上がってごらん」
少し腰が痛かったけど足の痺れもない！
恐る恐る柵から手を離して立てた
まさに、クララが立った！状態で
皆が拍手してくれて
頭も痛くないし立てるし、嬉しかった
おじいちゃんDr.
「早速、明日から散歩しなさい」
夜は友達と電話して気持ちよく眠れた
症状の変化【BP1(ブラッドパッチから1日)】
①起立性頭痛→なし
②めまい→なし
③痺れ→なし
④歩行困難→数歩なら問題なし
⑤握力低下→ぐっと握れるように
☞入院6日目/手術翌日
朝のバイタルチェック後に
腰の傷跡を消毒してもらって
母にシャンプー台で髪を洗って貰って
友達がお見舞いに来てくれたから
一緒に散歩して
それでも頭痛はないし、普通に歩けるし
今までの何だったの！って
おじいちゃんDr.
「散歩出来たみたいね、明日退院しよう」
症状の変化【BP2】
①起立性頭痛→なし
②めまい→なし
③痺れ→なし
④歩行困難→院内なら問題なし
⑤握力低下→箸の操作が出来る
☞入院7日目/手術3日目
お昼に退院するため
朝から採血やら腰の消毒やらバタバタ
どれも問題なし
明日からシャワーはオッケーとのこと
〖ようやくお風呂入れる…涙〗
おじいちゃんDr.
「また来週外来でね～良かったね～」
症状の変化【BP3】
①起立性頭痛→なし
②めまい→なし
③痺れ→なし
④歩行困難→車への乗り込みも自立に
⑤握力低下→なし
☞次回、退院後の生活
KNT🗿
初めてのブラッドパッチ*低髄液圧症候群の20代
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はじまり*低髄液圧症候群の20代 - 低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)と共に生きる
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脳脊髄液減少症の検査・診断*低髄液圧症候群の20代 - 低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)と共に生きる
☞入院4日目/手術前日
とんとん拍子に診断・手術が決まり
人生初の手術にビビっていた
〖はぁ～、怖いな～〗
夕方になるとNsが手術の説明に来た
①夜9時以降の絶飲食
②ブラッドパッチの針の太さ
③局所麻酔で実施
④術後は2時間安静にすること
②の針の太さを聞いて益々ビビって
〖何で私ばっかりこんなこと〗
とネガティブ全開の思考に(笑)
今考えると迷惑だったろうが
友達に電話しまくって気を紛らわしてた
☞入院5日目/手術当日
夜は意外と眠れた
10時から手術の予定で
検温時に取りあえず術着に着替え
9時半頃から準備開始
バイタルチェック
↓
術着の下は裸んぼに
↓
車椅子で手術室へ
↓
キャップを被って
自力でベルトコンベアに乗ると
↓
手術ベッドへゴロリと転がされ(笑)
↓
ドラマのような手術室にビビって泣いて
↓
Nsが「大丈夫よ～」って笑いながら
涙を拭いてくれて
↓
その間にルート取られてた
(驚くべき神業！)
↓
おじいちゃんDr.登場
やはり取り巻きも大量に登場
↓
腰を丸めて麻酔を注射
「いったーい、いったーい」
涙ボロボロ
↓
だんだん、じんわり暖かい感じになって
↓
カテーテル？ぽいのが入っていく感覚
痛くないのに感覚があり気持ち悪さMAX
↓
おじいちゃんDr.「手の甲から血を貰おうね」
↓
〖ぎょっ！手の甲？！〗
↓
またまた神業であっという間に
手の甲の針とカテーテルが繋がって
目の前を血が流れていった
↓
腰に血が入ってくる感覚と痛み
「うわーん、いたいよー、いたいよー」
涙ボロボロ
↓
おじいちゃんDr.
「先輩くんは2回目で叫びよったけど、
1回目はそんなに痛くなかろう」
↓
「うっ、うっ、うっ」
〖2度としたくない、これ〗
↓
おじいちゃんDr.
「血の出が悪くなってきたね～、
はいっグーパーグーパー」
↓
〖針ささっとるのに？！〗
グーパーグーパー
↓
血が勢いよくカテーテルを通る
〖うぇー、こわい〗
↓
しばらくしたら終了した
長くなったので今回はここまで
☞次回、ブラッドパッチ後の話
KNT🗿
脳脊髄液減少症の検査・診断*低髄液圧症候群の20代
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☞入院1日目
母が入院手続きを終えて父は仕事に
病棟Nsが外来まで迎えに来てくれて
入院生活の説明を受け早速検査開始
☑MRI
☑R脳槽シンチグラフィー
これが麻酔しても痛くて大泣きして
2度としたくないやつ
☑髄圧検査
うろ覚えだけどRI注入前に測られたはず
とにかく痛い
☞入院2日目
医療センターの看護師さんに比べると
淡々とした方が多くて検温のとき緊張してた
☑採血
☑RI脳槽シンチグラフィー
数時間後置きに撮影
☞入院3日目
同室のおばちゃんと仲良くなって
お菓子を貰うように(笑)
☑CTミエログラフィー
きました、痛い系検査
しかも腹部？の撮影で寝ている台が
ジェットコースター並に左右斜めと
動きまくる謎
☞診断の時
午後、母が面会に来ると直ぐにDr.登場
Dr.「結果をお伝えするのでこちらに」
面談室に入るとパソコンに画像が
Dr.「結論から言うと腰から髄液漏れとるね。ほら、ここの左右が枝状になっとるでしょ。正常だと有り得んのやけど、30分後に膀胱で吸収されとるのも見えるから確定です。あと髄圧も低かった。」
〖うわ、本当に漏れとるんや〗
Dr.「明日ブラッドパッチをしましょう」
私&母「宜しくお願いします」
〖また腰に針さすんか…怖い〗
💡ブラッドパッチとは
正式には、硬膜外自家血注入療法といわれます。ブラッドパッチでは、髄液が漏出している付近の硬膜外腔に針を挿入し血液を注入します。血液は固まる性質があるため、注入された血液が、髄液が漏出している部位を塞いでいくことを期待できます。
さまざまな病態を含む脳脊髄液減少症ですが、ブラッドパッチはいずれの病態に対しても、治療効果を期待することができるといわれています。
(メディカルノートより一部抜粋)
☞次回、初めてのブラッドパッチ
KNT🗿
私は脳脊髄液減少症？*低髄液圧症候群の20代
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はじまり*低髄液圧症候群の20代 - 低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)と共に生きる
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奇跡的な出会い*低髄液圧症候群の20代 - 低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)と共に生きる
☞S大病院へ受診
凄く意外だったのが麻酔科ということ
この日は父も同行
待ち時間が長くてソファーにぐったり
ようやく呼ばれて部屋に入ると
びっくり！Dr.2名に研修医10名がずらり！
おじいちゃんDr.から症状を聞かれ答えると
Dr.「おそらく脳脊髄液減少症だね。今までキツかったね。」
私&母 号泣〖やっと原因が分かった〗
Dr.「先輩くんと同じ高校なんだって？運が良かったね。原因不明で精神的なものって言われる人が多いとよ。」
私「(号泣しながら)治りますかぁぁ～」
Dr.「早速だけど、確定診断するためにも今日から検査入院して確定次第治療しようね。」
Nsに連絡指示した後は
父が刑事かっ！ってほど質問しまくり
手帳に書き込んでいて思わず笑った
笑えるくらいホッとしていたのだろう
しかし、満床で今日は無理と連絡が入った
☞権力のおかげで
おじいちゃんDr.の顔付きが厳しくなり
「ちょっと師長に連絡して」
「脳脊の子、検査入院させるから。麻酔科の2床空いとるはずやろう。はい、はーい。宜しくね。」
こうして入院が決定し、診察室から出た
私「先生やばくなかった？偉い人？」
母「名札みたら副院長やった。力持っとるんやろうね。」
父「早く検査できるけん良かった…よ」
☞学校に連絡(発症から7ヶ月)
母から経緯を報告すると
先生も喜んでくれてたみたいだった。
授業の方は課外で対応してくれることに。
友人にも再度入院するとメール
(時代を感じる 笑)
部活に予習に忙しいだろうに
沢山の子がやり取りしてくれたのが
心の支えになった。
☞次回、苦痛な検査
KNT🗿
奇跡的な出会い*低髄液圧症候群の20代
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☞同じ症状の先輩？！
友人「うちの高校の先輩なんやけど、まじ症状一緒なんよ！1回話聞いてみたら？」
帰宅後、すぐに母へ報告
母「なるべく早く時間作って貰いなさい、何か分かるといいね」
凄く嬉しそうだったのを鮮明に覚えてる。
〖これで病気が判明しますように〗
先輩に会うまで分かりやすいほどに
ソワソワしてた(笑)
☞初めまして
いよいよ、先輩とお話しする日
滅茶苦茶キンチョーしてたけど
先輩の方から質問責め(笑)
●思い当たるきっかけはないか
→特にない
●どんな症状か
→起き上がると頭痛、めまい、立ち眩み
四肢の痺れ、脱力感
●どんな時に悪化するか
→起き上がる、雨降りの前
先輩「たぶん、同じ病気やん！髄液ってのが漏れて症状が出るとよ。S大病院で自分は治ったけん行ってみて。名前出していいけん。」
☞K大病院耳鼻咽喉科の再診
前回の検査結果報告のため再診へ
Dr.は前回と異なり非常勤の方だった
Dr.「めまいに関する検査は異常なかったけど、他にどんな症状があるかな？」
〖優しい、話しやすい、ほっ〗
今までのDr.って「異常ないですね～」で
終わりの淡々とした人が多かった
私「～の症状があって、先輩で同じ人がいて、髄液が漏れてたらしいんです」
母「私も話を聞いて同じなんじゃないかと思うんですが…S大病院で治療したそうなんです。」
Dr.「あ～その可能性なくはないと思いますよ。うちでも診られるとは思うけど、先輩と同じ病院の方が安心よね？紹介状書きますよ。原因見つかるといいね。」
少しだけ、希望の光が見えた瞬間でした
☞次回、S大病院へ
KNT🗿
大学病院耳鼻咽喉科へ*低髄液圧症候群の20代
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解離性運動障害…？*低髄液圧症候群の20代 - 低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)と共に生きる
☞なぜ耳鼻咽喉科だったか
●頭部関係の検査は医療センターで
一通りやっていたけど原因がなかったこと
●頭痛は頭を起こしたときにしかない
●立ち眩みのようなめまいもあること
から耳鼻咽喉科へ紹介状を出されました。
☞Ｋ大の外来受診
時間予約で行ったのにもかかわらず
ま～人の多いこと！！
待合室で座って待つのがしんどくて
周りの目も気にせず、
だらーっと半寝の状態で1時間半…
ようやく呼ばれました。
まず、今までの経緯を説明して
その場で出来る眼振検査をしましたが
やはり所見はないとのこと。
別日に改めて検査しましょう、と。
☞耳鼻咽喉科の精密検査
学校は休み、再びＫ大病院へ。
嘔吐する可能性もあるから絶飲食で。
☑聴力検査
☑平衡検査
☑眼振検査
☑温度刺激検査
☑外耳道のファイバースコープ撮影
☑他(記憶にないけどやってる)
この日は検査のみで終了。
検査は言語聴覚士さんだったけど
まじで無愛想で苦痛な時間やった～
☞学校生活(発症から4ヶ月)
遅刻や休みはかなり多かったけど
車椅子から松葉杖歩行まで回復し
公共交通機関で1人で通学できるように。
部活は休ませてもらっていたが
周りに恵まれていたので
独りぼっちになることはなかった。
ある日
仲良しの友人から気になる情報が入った。
「同じ中学の先輩が
KNTと同じ症状やったらしい」
☞次回、奇跡的な出会い
KNT🗿
解離性運動障害…？*低髄液圧症候群の20代
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精神科受診*低髄液圧症候群の20代 - 低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)と共に生きる
☞解離性運動障害について調べた
(以下、EPARK病気スコープより引用)
解離性運動障害は大きな災害や危機的状況に遭遇した場合、その状態に精神が耐え切れないと判断したとき、自分を守るために、身体症状があらわれる障害です。解離性、または転換性障害のひとつです。
心因的、精神的ストレスなどによりおこる機能的障害で、無意識のうちに体に何らかの障害がおこります。
解離性運動障害の場合、実際に検査などをしても身体に異常はありません。そのために周囲に信じてもらい理解を得ることが難しい局面もあります。
解離性運動障害の症状には、運動症状、感覚症状、発作症状があります。
運動症状としては、手足の運動機能低下によって歩き方に異変が生じる、支えなしでは立てないなどの歩行障害があります。ほかにも脱力、麻痺、身体のけいれん、手足の震え、痛み、身体の一部が無意識に動くなどや、声を出せなくなる失声症や発音がうまくできなくなる構音障害、二重に見える複視などが挙げられます。
感覚症状としては、視覚、聴覚、皮膚感覚の異常、嚥下障害などが挙げられます。
発作症状では、意識消失、手足の震えなどが挙げられます。
まぁ、確かにこれだけ見ると
検査で異常なくて
歩行障害や痺れ、頭痛、目眩があるから
違うとは言い切れんよな～
原因は、心理社会的ストレスなどの精神的ストレスや、災害、事故、暴行、性的虐待、監禁、戦闘経験などによる辛い経験による心的外傷がきっかけです。そうしたものから自分自身がダメージを受けないように、精神の中核である自我が緊急に退避することで、運動機能が低下すると考えられています。
ただ原因がイマイチ納得いかんよな～
☞調べた結果
やっぱり違うよね、
もうあの先生とこは行きたくない
母と意見が一致
☞医療センターへの受診
上記のことを伝えると
Dr.は納得いってなさげだったが
「K大の耳鼻科に紹介状書きますね」と。
いざ、大学病院へ！
☞次回、大学病院耳鼻科受診のお話
KNT🗿
